帕金森虽无法治愈,患者仍可活出质量
首都医科大学宣武医院主任医师陈彪至今记得,一位55岁的帕金森病患者曾满怀期待地对他说:“陈教授,找到您我就放心了,您一定能治好我。”而他的回应令对方颇感意外:“我从没完全治愈过一个帕金森病患者。”

“那位患者马上问我这话是什么意思。”陈彪回忆道,“我告诉他,帕金森病目前确实无法治愈,但可以做到‘活得好’。”
9月正值全国科普月。近日,陈彪在接受中青报·中青网记者采访时谈到,帕金森病是一种与衰老密切相关的神经退行性疾病,现阶段虽无法根治,但借助科学管理,患者完全有可能活到接近自身预期寿命,并实现“做自己想做的事”。
帕金森病属于常见的运动功能障碍疾病。依据《中国帕金森病治疗指南(第四版)》,我国65岁以上人群中该病患病率为1.7%,并且随着年龄增长,这一数字持续攀升,80岁以上人群患病率已超过4%。另据《中国帕金森病报告2025》统计,国内帕金森病患者总数已突破500万。
帕金森病的发病并非由单一因素所致。陈彪解释,它是遗传因素、环境暴露与生活方式、生物衰老过程三者交互作用的结果。不同患者病因侧重各有差异:有人以遗传因素为主,有人则因头部外伤、接触有毒物质等环境因素而发病。此外,用脑过度者大脑老化速度相对更快,同样属于高危群体。
从病理机制来看,帕金森病的发展遵循一条“三部曲”式的渐进轨迹:首先,大脑内生成一种特殊的“垃圾”——路易小体,其主要成分为聚集的α-突触核蛋白;接着,多巴胺神经元逐渐死亡、数量递减;最后,手抖、动作迟缓、肢体僵硬等典型运动症状才浮出水面。而待运动症状显现时,多巴胺神经元通常已丢失约50%,多巴胺分泌量降至正常水平的10%至20%。这意味着,从病理改变发生到症状出现,中间存在长达10至15年的“前驱期”。
陈雅的奶奶于3年前被确诊为帕金森病。“最初只是手部轻微发抖,行动和日常自理完全不受影响,还经常出门散步、和邻居聊天。”陈雅说,“当时只当作年纪大了的正常小毛病,没往心里去。”然而大半年后,奶奶的状况明显恶化,走路时脚步沉重、转身困难,连拿筷子吃饭都开始不稳,“我赶紧带奶奶去医院检查,结果就确诊了帕金森病。”
刚得知诊断结果时,陈雅一度十分自责:“家里人对这个病几乎一无所知。如果在症状刚出现时就引起重视、及早干预,病情或许不会进展得这么快。”
目前,帕金森病的治疗手段涵盖药物治疗、手术治疗、肉毒毒素注射、运动疗法、心理干预及照料护理等多个方面。其中药物治疗是首选,也是贯穿治疗全程的核心手段。早期患者的治疗以药物补充多巴胺为主,陈彪将其形象地比喻为“叫外卖”——患者自身多巴胺分泌不足,便借助药物从体外补给。
当药物疗效减退或出现并发症时,手术治疗可作为有效补充。例如脑深部电刺激术(DBS)能通过调节脑网络改善患者的运动功能。干细胞治疗则是近年来备受瞩目的前沿探索方向。
“患者和家属要警惕那些宣称‘能治好’的虚假宣传。当前帕金森病治疗的目标是让患者活得有质量,而非彻底根治。”陈彪提醒,患者应结合自身情况与医生共同制定个体化方案,在药物、手术、康复等综合措施配合下,尽可能长久地维持身体功能。
林悦的母亲周阿姨5年前确诊帕金森病。“刚知道时感觉天都塌了。”林悦说,“一想到一向热爱爬山的母亲,将来可能连路都走不了,心里就特别难受。”
确诊后,林悦立刻带母亲就医确定治疗方案,规律服用多巴胺类药物,剂量调整严格遵照医嘱。她还主动学习帕金森病护理知识,将生活调成“慢节奏”:米饭煮得软一些,蔬菜切小丁或打成泥,避开粗糙、过干的食物,让母亲细嚼慢咽以防呛咳;家中地面铺上防滑垫,散步时放慢脚步陪伴左右;每天协助母亲进行简单的吞咽训练和肢体拉伸,如空咽口水、缓慢抬臂等,以延缓肌肉功能退化。
随着时间推移,林悦和母亲渐渐学会与疾病和平共处。“5年过去了,妈妈依然能笑着给我做饭、陪我散步,虽然手抖和步态变慢的症状仍在,但能把病情进展控制住,我们就觉得这些付出没有白费。”
“‘活得好’该由谁来定义?是病人自己,而不是医生。能做自己想做的事,才算得上幸福。”在陈彪看来,帕金森病的管理既是科学,也是一门“哲学”。医生需要依据患者的生活目标、工作需求及疾病所处阶段,灵活调整治疗方案。比如冻结步态(帕金森病患者行走时突然短暂无法迈步的现象——记者注)、吞咽障碍等问题可能诱发跌倒、肺炎等严重并发症甚至危及生命,必须主动干预,之后再帮助患者实现功能维持的目标。
帕金森病患者出院后的管理归属,同样是临床面临的现实难题。陈彪团队正尝试借助技术手段破解这一困境:团队研发的智能鞋能够实时监测患者步态与跌倒风险,一旦检测到冻结步态,便通过振动提示辅助患者迈步,兼具监测、指导与干预功能。与此同时,AI分身技术将团队二三十年的临床经验数字化,患者可随时咨询并获得个性化指导。
“衰老是无法回避的自然过程,但通过健康的生活方式可以延缓帕金森病的进展。”陈彪建议,保证充足睡眠、坚持适度运动、避免过度用脑,都是保护大脑的有效途径。“每个人都是自己健康的第一责任人。”陈彪说。
(为保护受访者隐私,陈雅、林悦均为化名)
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